Patients' experiences of peritoneal dialysis at home: a phenomenological approach

Abstract

O objetivo deste estudo foi compreender a experiência da diálise peritoneal domiciliar, a partir da narrativa dos pacientes. A abordagem do estudo inspirou-se na fenomenologia hermenêutica de Paul Ricoeur. Foram entrevistados 19 pacientes na unidade de hemodiálise de um hospital público brasileiro, de março a setembro de 2009. As entrevistas foram orientadas pela questão: descreva sua experiência na diálise peritoneal. Os resultados desvelaram a percepção dos participantes sobre o significado da doença em suas vidas e as drásticas transformações pessoais sofridas nesse processo. Sentimentos de angústia e dor física foram acompanhados por importantes limitações pessoais e sociais, impostas pelo tratamento. Eles esperam por um futuro incerto, reconhecendo sua dependência da ajuda dos familiares e dos profissionais da saúde. Os resultados desvelam as dificuldades e a falta de perspectivas vividas pelos pacientes em diálise, demonstrando o papel crucial que cabe aos profissionais que os acompanham. Ajudá-los a desenvolver o autocuidado e maximizar sua qualidade de vida é prioridade na assistência a esses pacientes.

El objetivo de este estudio fue comprender la experiencia de la diálisis peritoneal domiciliaria, a partir de la narración de los pacientes. El abordaje del estudio se inspiró en la fenomenología hermenéutica de Paul Ricoeur. Fueron entrevistados 19 pacientes en la unidad de hemodiálisis de un hospital público brasileño, de marzo a septiembre de 2009. Las entrevistas fueron orientadas por la pregunta: describa su experiencia en la diálisis peritoneal. Los resultados revelaron la percepción de los participantes sobre el significado de la enfermedad en sus vidas y las drásticas transformaciones personales sufridas en ese proceso. Sentimientos de angustia y dolor física fueron acompañados por importantes limitaciones personales y sociales, impuestas por el tratamiento. Ellos esperan un futuro desconocido, reconociendo su dependencia de la ayuda de los familiares y de los profesionales de la salud. Los resultados revelan las dificultades y la falta de perspectivas experimentadas por los pacientes en diálisis, demostrando el papel crucial que le cabe a los profesionales que los acompañan. Ayudarlos a desarrollar el autocuidado y maximizar su calidad de vida es una prioridad en la asistencia a esos pacientes.

The aim of this study was to highlight the meaning of home dialysis as experienced by patients with chronic renal failure. The research design was influenced by Ricoeur´s phenomenology. Nineteen patients from a Brazilian public hospital were interviewed, from May to September 2009. Interviews were guided by the question: Tell me about your experiences lived undergoing PD. Findings unveiled the patients' perception of the drastic changes in their existence, consequent to disease and treatment; and the perception of themselves in that process. The feeling of anguish, physical pain and deprivations were part of living that condition. They foresee an uncertain future, depending on the expertise of health care providers and the demands on support of significant others. Findings suggest that individual aspects of patients' experiences must be considered if health care providers are to facilitate positive health outcomes.