Alimentar no final da vida : transição do familiar cuidador para a recusa alimentar

Abstract

O presente estudo submetido ao tema, alimentar no final de vida, foi desenvolvido no contexto do mestrado, em comunicação em saúde A pergunta de partida proposta foi Como é que o familiar cuidador experiencia a transição para a recusa alimentar do doente oncológico adulto, em cuidados paliativos? A investigação foi alicerçada no paradigma qualitativo, sendo um estudo exploratório e descritivo. Teve como objectivos, compreender a função da alimentação na estrutura de cuidados do familiar cuidador; compreender como o familiar cuidador viveu a progressiva recusa alimentar da pessoa cuidada, até ao momento da morte. Realizaram-se dez entrevistas semi-estruturadas, a familiares cuidadores de doentes oncológicos adultos, em cuidados paliativos, sendo a análise de conteúdo do tipo indutiva. Os dados revelaram que o processo de transição decorre num contínuo, mas foi esquematizado em três fases, para facilitar a sua interpretação. Estas são: despertar para a doença – sem recusa alimentar alertando para a doença; lutar contra a morte – recusa inicial, consciencializando o agravamento da doença, entre o aceitar e o negar a morte – o confronto sistemático com a recusa alimentar consciencializando a proximidade da morte, tendo a última uma subdivisão, a morte iminente. Concluímos que o familiar cuidador está a vivenciar, simultaneamente com o processo de recusa alimentar, um processo de transição de desenvolvimento pessoal, que decorre ao longo da doença e persiste, mesmo após a morte da pessoa cuidada. A alimentação assume-se como um barómetro da doença na qual o familiar cuidador projecta as suas respostas à perda. Há factores condicionantes inerentes ao contexto da alimentação e da doença que, para além de se influenciarem entre si, influenciam as respostas do familiar cuidador à recusa alimentar e ao luto. A compreensão desses factores, pelo familiar cuidador, sofre uma evolução no decorrer da doença pelo que se manifesta na resposta vivencial.

Family caregiver’s transitions to nutrition refuse of the palliative cancer patient. The purposes of the study were to understand the nutritional function in the care of family caregivers, and investigate how the family caregiver’s experience the nutritional refuse during the disease. We have design an explorative and descriptive qualitative study. The participants were ten family caregivers of palliative cancer patient, who has self report concern with loss of weight and loss of appetite. In this study we made semi structured interviews that were tape recorded, transcribed verbatim and then inductively analyzed. The transition to nutritional refuse is a continuum adaptation process, in an attempt to a better understanding, we divided the process in three stages: awakening to the disease- Without nutritional refuse; fighting against the death - initial refuse; balance between accept and denied the death- systematic nutritional refuse. The family caregiver’s simultaneously experiences the patient process of refusal to eat and a transition process of personal development. The family caregivers project the patient loss in the oral intake decline. The intake of food and weight typically declines across the cancer journey which comes to be seen as an undesirable physical change, symbolizing progressive disease and approaching death. There are transition conditions that facilitate or inhibit the process of the family caregiver adaptative responses, such as the motivation to eat or refuse interpretation.