As vivências da dor e do sofrimento na pessoa com doença oncológica em tratamento paliativo

Abstract

Este estudo procura compreender as vivências da dor e do sofrimento na pessoa com doença oncológica no momento em que a cura deixou de ser possível e a ênfase deve ser colocada no alívio do mal-estar e do sofrimento. Efectuámos uma revisão da literatura numa perspectiva histórica, bio-médica e psicológica, com o objectivo de clarificar os conceitos de dor, sofrimento e suporte social, tendo utilizado uma metodologia mista com avaliação quantitativa baseada em dois instrumentos, o Inventário das Experiências Subjectivas do Sofrimento na Doença e a Escala de Satisfação com o Suporte Social, complementados por uma avaliação qualitativa baseada na análise fenomenológica, com o objectivo de interpretar os significados e as representações do sofrimento e do suporte social presentes nas entrevistas feitas aos participantes. Dezassete doentes em situação de tratamento paliativo da sua doença oncológica responderam aos questionários, e quatro aceitaram serem entrevistados. Dos resultados da análise destacamos a associação do sofrimento à perda. O Inventário das Experiências Subjectivas do Sofrimento na Doença (valor mínimo 1, valor máximo 5) encontrou médias para o sofrimento físico de 3,72, para o sofrimento psicológico 3,58, para o sofrimento existencial, 3,29 e para o sofrimento sócio-relacional 3,45. Encontrou-se uma correlação negativa, moderada a forte, entre o suporte social percebido e as experiências subjectivas do sofrimento (r de Pearson = - 0,75). Da análise categorial resultou que o sofrimento era referido pelos participantes como emergente: • Das relações com os profissionais de saúde, com os amigos e conhecidos, com os familiares e com os colegas; • Do continuum esperança / desespero; • Da perda de continuidade; • Do confronto com a doença; • Da perda de controlo; • Da ausência de suporte social

Cette étude cherche á comprendre la façon comme les persones avec cancer en traitement palliatif vivent la douleur et la soufrance, et de quelle façon le support social interfère avec la souffrance. Nous avons effectué une révision de la littérature dans une perspective historique, biomédical et psychologique pour clarifier les concepts de douleur, souffrance et support social. Nous avons utilisé une méthodologie quantitative basée sur deux instruments, le Inventário das Experiências Subjectivas do Sofrimento na Doença et le Escala de Satisfação com o Suporte Social, complémentée par une évaluation qualitative basée sur une analyse phénoménologique, qui nous a permis de comprendre les significations et les représentations de la souffrance et du support social présentes dans le discours des participants. Dix sept personnes atteint de cancer en traitement palliatif on rempli les questionnaires et quatre on accédé a avoir un entretien avec l’investigateur. Du résultat de l’analyse ressort l’association de la souffrance à la perte. Le Inventário das Experiências Subjectivas do Sofrimento na Doença (valeur minimum 1, valeur maximal 5) a montré des valeurs moyens de 3,72 pour la souffrance physique, de 3,58 pour la souffrance psychologique, de 3,29 pour la souffrance existentiel et de 3,45 pour la souffrance socio-relationnel. Nous avons identifié une corrélation négative modérée a fort entre le support social perçu et les expériences subjectives de la souffrance (r de Pearson = - 0,75). De l’analyse des entretiens a ressorti une perception de la souffrance résultant : • Du relacionnement avec les soignants, les amis, la famille et les collègues de travail ; • Du Continuum espoir / désespoir ; • De la perte de continuité ; • De la confrontation avec la maladie ; • De la perte de control ; • De la manque de support social

This study investigated the experience of pain and suffering in the person with advanced cancer in palliative treatment, when disease is not responsive to curative treatment and the emphasis should be put in the relief of the suffering. A revision of the literature was done in a historical, bio-medic and psychological perspective, with the objective of clarifying the concepts of pain, suffering and social support. A quantitative analysis was conducted based in two instruments, the Inventário das Experiências Subjectivas do Sofrimento na Doença and the Escala de Satisfação com o Suporte Social, complemented by a qualitative evaluation based in the phenomenological method, with the objective of interpreting the meanings of suffering and social support presents in the interviews made to the participants. Seventeen patients in situation of palliative treatment of his cancer answered to the questionnaires, and four accepted be interviewed. Of the results of the analysis we detached the association of the suffering to the loss. The Inventário das Experiências Subjectivas do Sofrimento na Doença (score minimum 1, score maximum 5) found averages for the physical suffering of 3,72, for the psychological suffering 3,58, for the existential suffering 3,29 and for the relational suffering 3,45. A negative correlation, moderate to strong, was found between the social support and the subjective experiences of the suffering (Pearson’s r = - 0,75). Of the interview analysis it resulted that the suffering was referred by the participants as emerging from: • The relationships with the health professionals, friends, colleagues and relatives; • The continuum hope / hopelessness; • The loss of continuity; • The confrontation with the illness; • The loss of control; • The absence of social support