Impacto da doença e do transplante hepático na qualidade de vida de doentes com cirrose: estudo exploratório

Abstract

O Transplante Hepático é um dos reflexos do avanço da Medicina no tratamento de algumas doenças hepáticas graves, às quais antigamente não se sobrevivia. É um processo longo, em que desde a tomada de decisão por este processo terapêutico, passando pelas expectativas em torno do transplante, pelo isolamento afectivo e sensorial, pelo stress e tensões constantes, requer todo um processo de adaptação psicológica com dimensões cognitivas e emocionais. É realizado em Portugal há 14 anos em três Unidades no País (Lisboa, Porto e Coimbra). A presente investigação, teve como finalidade a realização de um estudo exploratório e descritivo, enquadrado no paradigma qualitativo e quantitativo, onde se pretendeu conhecer o impacto da doença e do transplante hepático na qualidade de vida de doentes com cirrose. Neste contexto, pretendemos enfatizar a experiência humana da cirrose tal como é vivida, colectando materiais predominantemente narrativos, onde foram estudados aspectos relativos às percepções, pensamentos e sentimentos dos doentes com expectativa de transplante hepático e já transplantados, comparando a qualidade de vida na fase terminal da cirrose, 6 meses e 1 ano após o transplante hepático. Foi constituída uma amostra não probabilística de 61 participantes da Unidade de Transplante do Hospital Curry Cabral (Hospital Público de Lisboa) utilizando uma técnica de amostragem de conveniência, onde se constituiu uma amostra de 28 participantes em lista activa para transplante, 18 participantes com seis meses de transplante e 15 participantes com 1 ano de transplante. De acordo com a conceptualização, desenvolvemos um estudo transversal com metodologia mista, em que a colheita de dados foi feita com base no inquérito sob a forma de entrevista semi-estruturada, com a aplicação da versão espanhola traduzida para português do instrumento LDQOL 1.0. Após a transcrição integral da análise de conteúdo das entrevistas e da análise dos dados dos questionários com o apoio do software informático (SPSS 13.0), foram retiradas como principais conclusões: - Má qualidade de vida dos participantes em fase terminal da cirrose, com perca acentuada da independência, limitações progressivas, partilhando entre si problemas físicos e psicossociais semelhantes. O sucesso do procedimento cirúrgico traz melhoria significativa, apesar do acompanhamento médico para o resto das suas vidas com a permanente toma de drogas imunosupressoras para evitar a rejeição do enxerto. - Melhoria acentuada da qualidade de vida ao ano de transplante, com menor expressão aos 6 meses de transplantação, referente aos sintomas relacionados com a doença, transplante e funcionamento físico. - Melhoria menos acentuada da qualidade de vida referente ao funcionamento psicológico e social dos participantes transplantados - Necessidade de intensificação de programas psicossociais e de acompanhamento psicológico nos doentes com patologia associada ao transplante hepático - A aplicação estruturada da avaliação da qualidade de vida em doentes hepáticos referenciados para transplante ou já transplantados pode ser de mais valia para a decisão do transplante e reabilitação em saúde. - As doenças autoinfligidas, no caso doentes com cirrose alcoólica e cirrose viral por comportamentos de risco, devem ser socialmente prevenidas mas medicamente tratadas da mesma forma que outras cirroses terminais

La transplantation hépatique représente un des réflexes du progrès de la Médicine pour le traitement de quelques maladies hépatiques graves auxquelles on ne survivait pas autrefois. C’est un processus long, depuis la prise de décision pour cette thérapeutique, passant par des expectatives autour du greffe par la solitude affective et sensorielle, par le stress et les pressions constantes. C’est un processus qui demande toute une méthode d’adaptation psychologique avec ses dimensions cognitives et émotionnelles. La transplantation hépatique se réalise au Portugal depuis 14 années en trois unités hospitalières du pays (Lisbonne, Oporto et Coimbra). La présente investigation a eu comme but la réalisation d’une étude exploratrice et descriptive encadrée dans le paradigme qualitatif et quantitatif. On a essayé de connaître l’impact de la maladie et du greffe du foie sur la qualité de vie des malades souffrant de cirrhose. Dans ce contexte, nous avons prétendu ampouler l’expérience humaine de cirrhose ainsi qu’elle est vécue, recueillant du matériel prédominament narratif où nous avons pu étudier des aspects concernant les perceptions, les pensées et les sentiments des malades qui attendaient une transplantation hépatique et des malades déjà greffés, examinant le rapport entre la qualité de vie de ceux déjà en phase terminale de la cirrhose et les patients déjà greffés, depuis 6 mois et 1 an, respectivement. Ainsi, on a établit un échantillon non probatoire de 61 participants de l’Unité de Transplantation de l’Hôpital Curry Cabral (Hôpital Publique de Lisbonne) en utilisant une technique d’échantillonnage de convenance tout en rassemblant un échantillon de 28 candidats en liste active pour la transplantation, 18 participants greffés depuis 6 mois et 15 depuis un an. D’après la conceptualisation, on a développé une étude transversale d’une méthodologie mixte dont le rassemblement des données a reposé sur une enquête sous la forme d’interview demi-structurée, appliquant la version espagnole de l’instrument LDQOL 1.0, traduite en portugais. Après la transcription intégrale de l’analyse du contenu des interviews et de l’analyse des données des enquêtes avec l’appui du software informatique (SPSS 13.0) nous sommes arrivés aux conclusions suivantes : - mauvaise qualité de vie des participants en phase terminale de cirrhose avec forte perte d’indépendance, limitations progressives et partageant entre eux les mêmes problèmes physiques et psychosociaux. - Le succès du processus chirurgical apporte une amélioration significative, non obstant l’accompagnement médical continué pendant toute la vie et la prise permanente de médicaments spécifiques pour éviter le rejet du greffe. - Amélioration remarquable de la qualité de vie une année après la transplantation, un peu moins après les premiers six mois, en ce qui concerne les symptômes typiques de la maladie, de la transplantation et du fonctionnement physique. - Amélioration moins remarquable de la qualité de vie en ce qui concerne le fonctionnement psychologique et social des participants greffés. - De toute nécessité l’intensification de programmes psychosociaux et d’accompagnement psychologique chez les malades souffrant de pathologie associée à la transplantation hépatique. - L’application structurée de l’appréciation de la qualité de vie chez les malades hépatiques qui attendent le greffe ou même déjà greffés, peut contribuer significativement pour la prise de décision concernant la transplantation et pour la réhabilitation de la santé. - Les maladies auto contractées, dans le cas des malades souffrant de cirrhose alcoolique et de cirrhose virale, dues à des conduites périlleuses, doivent être socialement prévenues mais soignées du point de vue médical de la même façon que d’autres cirrhoses terminales

The liver transplant is one of the consequences of the advance in medicine in the treatment of some acute hepatic illnesses, to which patients did not survive in the past. It is a long process since the decision is taken for this therapeutic process, including the expectations around the transplant, the affective and sensorial isolation, the stress and constant pressure, which requires a full process of psychological adaptation with emotional and cognitive dimensions. This has been done in Portugal for the last 14 years in three hospital units of the country (Lisbon, Oporto and Coimbra). The current investigation consisted in an exploratory and descriptive study, both qualitative and quantitative, with the intention of knowing the impact of the illness and liver transplant in the quality of life of the patients with cirrhosis. In this context, we try to emphasize the human experience of cirrhosis as it is lived, by collecting essentially narrative material, where the relative aspects of the perception, thoughts and feelings of the hepatic patients with expectations of transplant or already transplanted were studied, by comparing the qualify of life in the terminal phase of the cirrhosis, 6 months and 1 year after the liver transplant. A non-probabilistic sample was gathered of 61 patients of the Transplant Unit of the Curry Cabral Hospital (a public Lisbon hospital). A technical convenience sample was used, where 28 patients in the waiting list for transplant, 18 patients with six months transplants and 15 patients with one year transplants were included. We carried out a transversal study with mixed methodology. The data was obtained based on a semi-structured interview inquest by making use of the Spanish version translated into Portuguese of the LDQOl 1.0 instrument. After the complete transcription of the analysis of the contents of the interviews and the questionnaires with the support of computer software (SPSS 13.0), the following conclusions were reached: - Bad quality of life of the participants in the terminal phase of cirrhosis with a significant loss of independence and progressive limitations, sharing amongst them similar physical and psycho-social problems. - The success of the surgical process reflects significant improvement in spite of the need of medical support for the rest of their lives, with the permanent ingestion of immune-depressive drugs to avoid the rejection of the transplant. A perceptible improvement in the quality of life one year after the transplant, with a lesser expression at six months after the operation, when referring to the symptoms related to the illness transplant and physical functioning. - A less perceptible improvement in the quality of life with reference to psychological and social behaviour of the transplanted participants. - A need to intensify the psycho-social programmes and the psychological and social support of the transplanted participants. - The structured application of the evaluation of the quality of life of hepatic patients awaiting transplant or already transplanted, may be a good contribute for the transplant´s decision and the rehabilitation in health. - The self-provoked illnesses, in the case of the alcoholic and viral cirrhosis by risk behaviours must be socially prevented but medically treated in the same way as other terminal cirrhosis