O encontro com a ajuda mútua: percepções dos pais de crianças com doença crónica

Abstract

Com este estudo pretendemos explorar as percepções dos pais de crianças com doença crónica, face às actividades usufruídas em dois anos de funcionamento do grupo de amigos e pais da criança com doença crónica, do Hospital de São Bernardo, S.A. Para tal realizamos um estudo qualitativo, com um paradigma interpretativo utilizando como abordagem metodológica os pressupostos teóricos do Inquérito Apreciativo: o princípio construcionista, o da simultaneidade, o poético, o imaginário e o apreciativo. A selecção desta metodologia recaiu na premissa de que através de questões apreciativas, podem ser recreados os desejos dos membros do grupo de ajuda mútua, despertando o seu potencial criativo com vista a uma mudança mais positiva das suas actividades. Na procura de elementos teóricos que suportassem esta temática, abordámos a família, os pais e a doença crónica da criança e os conceitos referentes à ajuda mútua, incluindo um breve historial do grupo em análise. Para a recolha de dados foi utilizada uma amostra não probabilística (de conveniência ou intencional) e realizadas 10 entrevistas estruturadas, tendo como finalidade obter respostas para a seguinte questão de investigação: Como é que os pais das crianças com doença crónica têm percepcionado as actividades do grupo de amigos e pais da criança com doença crónica, em que participam? Os dados obtidos foram analisados através da análise de discurso e caracterizados respeitando as etapas do Inquérito apreciativo: descobrir, sonhar, desenhar e executar. Destes dados emergiram proposições para planificar estratégias de recrutamento de pais de crianças com doença crónica para o GAPCDC; de manter aspectos que mudaram a sua vida para melhor desde que pertencem ao grupo; de manter as actividades de recrutamento; de promover as actividades mais apreciadas e que lhes conferem benefícios; de manter o apoio significativo que consideram ter sido desenvolvido pelos profissionais de saúde; de manter a sua autonomia nos cuidados e de implementar os aspectos mais valorizados no âmbito da divulgação deste grupo de ajuda mútua. Foram estas, as proposições atribuídas às percepções dos pais que nos levaram a pensar que os três níveis do suporte social (emocional, instrumental e formativo) contribuem sem dúvida para o sucesso desta forma de cuidar. É importante a continuidade da investigação ao nível dos contributos da ajuda mútua, no bem-estar dos pais de crianças com doença crónica, com vista ao aperfeiçoamento dos profissionais de saúde que pretendem investir na sua aplicação nos diferentes contextos de trabalho

Avec cette étude on a voulu savoir les perceptions dés parents des enfants avec maladie chronique, face à toutes les activités , qu’ ils ont eu pendant deux ans de développement du groupe d’ amis et parents de l’ enfant malade chronique, de l’ hôpital « São Bernardo, SA ». Pour cela on a réalisé un étude quantitative, dans un paradigme interprétative, on utilisant comme abordage méthodologique les soutenus theóriques de l’enquête apreciative : le principe constructive, la simultanéité, le poétique, l’imaginaire, et l’ apreciative. La sélection de cette méthodologie, a était faite en pensant que par les questions apreciatives, on pourra recréer les désirs des éléments du groupe d’aide, et au même temps, développer un potentiel créatif, que pourra provoquer un changement positif dans ses activités. Dans la recherche des éléments théoriques que soutient cette thématique, on a écrit á propos de la famille, des parents, de la maladie chronique dans l’enfance, les conceptions relacionés avec l’aide mutuelle, et une petite histoire évolutive du groupe. Pour la récolte des renseignements on a utilisé une amostrage pas probabilitaire (par convenance ou intensionnel), composé par dix enquêtes structurés, ayant comme finalité, l’obtention des réponses pour la question d’investigation suivante : Comment, les parents des enfants avec maladie chronique, ont percepcionés les activités du groupe d’amis et parents de l’enfant malade chronique, donc ils font parti ? Les réponses obtenus, ont été analysés par l’analyse du discours et caractérisés on respectant les étapes de l’enquête apreciative : découvrir, rêver, dessiner et réaliser. Avec ces réponses on a arrivé á comprendre les propositions pour bien planifier les stratégies du recrutement des parents, de l’enfant malade chronique, pour le groupe ; et de maintenir les activités du recrutement ; autant que, la promotion des activités plus aimés et que leurs donnes de bénéfices ; maintenir l’aide significative considéré, par eux, comme un rôle devellopé par les techniciens de santé ; aussi que, son autonomie dans la prestation des soins et dans l’implémentation des aspects importants pour la divulgation du groupe. C’étaient ces propositions attribuées par les perceptions des parents, qui nous ont fait penser aux trois niveaux de soutient sociale (emocionelle, instrumentale et formative), lesquels contribuent pour le succès de cette façon de soins. C’est important la continuité de l’investigation aux niveaux des contributifs de l’aide mutuelle, pour le bien-être des parents des enfants malades chroniques, on cherchant la perfection des ressources humains de la santé, qui veulent investir dans l’application des différents ambiances de travail

In this study we attempted to explore the perception of parent’s children with chronical disease, taking into account the activities which took place within the group of friends and parents of the chronically ill child, in São Bernardo Hospital, SA. To do a qualitative study with an interpretative paradigm using the theory of the appreciative inquiry as the methodological approach: the constructive principle, the simultaneous, the poetic, the imaginary and the appreciative. The selection of this method befell on the premise that through the appreciative inquiry one can recreate the wishes of the group members in helping each other, awakening their creative potential in the hope of a more positive change in their activities. In the search for theoretical elements to support this theory, we got in touch with a family, parents and chronical illness of the child and the concepts regarding mutual help, including a brief history of the group being studied. For the collection of data a improbable example was used (either out of convenience or intentional) and 10 structured interviews were made, so as to obtain answers to the following question under investigation: How have the parents of children suffering from a chronical illness created activities within the group of Friends and Parents of the Chronically Ill Child, in which they participated? The data obtained were analysed through the analysis of discourses and characterised respecting the steps of the Appreciative Inquiry: discovery, dream, design and destiny. From the obtained data emerged propositions: to plan strategies in the recruiting of parents with children suffering from chronical illness for the GAPCDC; to maintain the aspects which changed their lives for the better since they joined the group; to keep up the recruiting activities and to promote the more appreciated activities carried out and which gives them benefits; professionals of keeping up the support that they consider has been given by the health; of maintaining their autonomy in the care and of implementing the more valued aspects in the area of advertising this group of mutual help. These were the propositions given to the parents' perceptions, which led us to believe that the three levels of social support (emotional, instrumental and formative) contribute, beyond doubt, to the success of this way of caring for others. The continuity of this investigation in the contribution of mutual help is important for the wellbeing of the chronically ill child, in the hope of perfecting the health professional´s work who wish to invest in its application in the different work contexts