Tradução e adaptação transcultural do Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities Questionnaire (CPCHILD©) para a lingua portuguesa do Brasil

Abstract

Paralisia cerebral (PC) descreve um grupo de anormalidades permanentes do desenvolvimento, do movimento e da postura, causando limitação da atividade, que são atribuídas a um distúrbio não progressivo que ocorreu no cérebro em desenvolvimento do feto ou do bebê. As alterações motoras da paralisia cerebral são frequentemente acompanhadas de distúrbios da sensação, percepção, cognição, comunicação, comportamento e por problemas musculoesqueléticos secundários1. A paralisia cerebral está entre as causas mais comuns de incapacidade crônica na infância, com uma incidência entre 2 e 2,5 por 1000 nascidos vivos nos países desenvolvidos 2-4. Embora a lesão cerebral primária seja não-progressiva, a patologia é permanente e muitas das manifestações clínicas, incluindo as consequências musculoesqueléticas, são adquiridas e progressivas com o tempo. Entre 25% e 35% dessas crianças são gravemente comprometidas e apresentam dificuldades com suas atividades da vida diária (AVD), comunicação, mobilidade, e consequentemente com sua saúde, e por isso são dependentes de seus cuidadores para a maioria das suas necessidades. Essas condições têm um impacto significativo durante toda a vida dessas crianças, de seus cuidadores e familiares, e para as instituições responsáveis pelos seus cuidados e bem estar 5-7

The consideration of quality of life related to health is crucial for planning and maintaining a system of patient-centered care. Until recently there have been no sutiable instruments to assess health related quality of life (HRQoL) of children and adolescents with severe, non-ambulant cerebral palsy (GMFCS functional levels IV and V). The “Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities Questionnaire” (CPCHILD©) was developed in English specifically for this population, and has been validated in Canada. The aim of this study was to translate and adapt the CPCHILD© Questionnaire into Portuguese of Brazil, allowing researchers in Brazil to have this important tool in measuring health related quality of life in this population, besides the possibility of comparison with other studies that used the same questionnaire in other languages. The cross-cultural adaptation included two forward and back translations by independent translators, an assessment of the two versions by an expert committee, and the development of a pre-final version which was tested on 30 caregivers of children (5 -18) with severe CP (GMFCS IV & V). The caregivers’ comments about the pre-final version were assessed by the expert committee and incorporated in the development of the final version. Despite the relative equivalence between the two translations, some items required adaptations for the synthesized version. Certain modifications were necessary in the pre-final version to achieve idiomatic equivalence. The modifications accounted for the socioeconomic and cultural levels of the target population. Following the pre-test, we modified language that was difficult to understand, and certain items were adapted for the final version