Cuidados paliativos em oncologia pediátrica: perpectivas maternas

Abstract

O objetivo geral dessa investigação foi apreender as concepções e experiências sobre cuidados paliativos, a partir de mães cujos filhos falecidos estiveram internados em um hospital oncológico de referência nacional, localizado no interior paulista. Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa, do tipo descritivo que se baseou, também, em informações quantitativas para a caracterização dos participantes. Os dados colhidos se referem ao período de junho de 2007 a abril de 2010, sendo obtidos por meio de análise de documentos eletrônicos institucionais e prontuários das crianças inseridas no Programa de Cuidados Paliativos e, também, a partir de questionários e entrevistas realizadas nos domicílios de sete mães. Para análise dos dados, utilizou-se o Método de Análise de Conteúdo de Bardin, vertente temática. Foram detectadas 34 crianças que estiveram sob cuidados paliativos no referido período, em média, por 88,30 ± 66,83 dias, sendo a maioria do sexo masculino, de cor branca, católica, proveniente do estado de São Paulo e já falecida, com idade no óbito entre zero e seis anos, no hospital em foco. Quanto às mães entrevistadas, a maioria estava em fase de reação de luto adiado, era casada e com mais de um filho e idade entre 27 e 47 anos, sendo cinco católicas e duas evangélicas, com renda familiar mensal entre R$600,00 a R$8.000,00. Os depoimentos maternos colhidos foram sistematizados em cinco temas: Concepções sobre cuidados paliativos; Cuidados maternos após a comunicação sobre a impossibilidade de cura; Cuidados profissionais após a comunicação sobre a impossibilidade de cura; Sentimentos maternos sobre a fase de cuidados paliativos; Perspectivas maternas sobre os sentimentos dos filhos quando em cuidados paliativos. As concepções maternas sobre cuidados paliativos revelaram-se vagas...

The overall goal of this research was to understand the concepts and experiences about palliative care from mothers whose children had been hospitalized in a national reference cancer hospital, located in the state of São Paulo. This is a qualitative study, descriptive in nature, which was also based on quantitative information for the characterization of participants. The collected data cover the period from June 2007 to April 2010, and were collected through review of electronic and institutional documents and records of children under a Program for Palliative Care and also from questionnaires and interviews in the homes of seven mothers. For data analysis, the method of content analysis of Bardin was used, thematic approach. It was identified 34 children who had been under hospice care in that period, on average, 88.30 ± 66.83 days, mostly male, white, Catholic, from the state of São Paulo and now deceased, with aging between zero and six years, at the hospital in focus. Most mothers in the interview were under delayed mourning, were married, had more than one child and aged between 27 and 47 years, five Catholic and two Protestant, with a monthly income ranging from R$ 600.00 to R $ 8,000.00. The maternal testimonies collected were organized into five themes: Conceptions about palliative care; Maternal care after the announcement of impossibility of healing; Professional care after the announcement of impossibility of healing; Maternal feelings about the stage of palliative care; Maternal perspectives on children's feelings when under palliative care. Maternal conceptions about palliative care proved to be vague, distorted or even nonexistent, showing a need for institutional investments to change this situation. As to the experiences reported by these women, those were permeated... (Complete abstract click electronic access below)